【財(cái)新網(wǎng)】（見習(xí)記者 王禮鈞）“我還得給大家潑潑冷水。” 在8月22日舉辦的2020年罕見病合作交流會上，北京大學(xué)醫(yī)藥管理國際研究中心主任史錄文在談及罕見病保障體系的建立時(shí)告訴聽眾。

　　史錄文指出，雖然近年多種政策相繼出臺保障罕見病診療，但其可持續(xù)性并不高，患者的問題并未得到根本解決。

　　中國保障罕見病患者的步伐近年逐步加快。2018年，《第一批罕見病目錄》公布，包含121種罕見病。蔻德罕見病中心與艾昆緯發(fā)布的《中國罕見病醫(yī)療保障城市報(bào)告2020》指出，在2019年國家醫(yī)保目錄更新后， 用于治療21種罕見病的38種藥物已納入醫(yī)保，其中9種享受甲類報(bào)銷，患者無需自付。