【財新網(wǎng)】“罕見病之所以是問題，關鍵不在醫(yī)學，而是在于經(jīng)濟學?！苯?，在由中國病痛挑戰(zhàn)公益基金會舉辦的第五屆罕見病合作交流會上，多名專家學者圍繞“醫(yī)保內藥物落地及最后一公里可及路徑探索”主題展開討論，試圖破解罕見藥難進醫(yī)保、難入院的局面。

　　截至2022年年底，已有45種罕見病用藥納入國家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病，平均降價52.6%。北京市醫(yī)療保險事務管理中心主任鄭杰介紹，在2017年—2022年的國家醫(yī)保談判中，惡性腫瘤藥物納入目錄的數(shù)量位居榜首，種類少的罕見病藥物則排名第六。但就費用而言，其占醫(yī)?？傊С鏊接邢蕖！昂币姴蝹€用藥價格貴，但實際權重低，整個花費并不高。”