【財(cái)新網(wǎng)】“我們現(xiàn)在看到的很多罕見(jiàn)病政策，相對(duì)來(lái)說(shuō)還不夠系統(tǒng)，只是局部解決問(wèn)題?！薄皣?guó)際罕見(jiàn)病日”（2月29日）前夕，在天壇-紫金政策云沙龍“多方共筑罕見(jiàn)病診療保障體系”主題會(huì)議上，清華大學(xué)藥學(xué)院研究員楊?lèi)偙硎?，以往罕?jiàn)病問(wèn)題的解決過(guò)分依賴(lài)單個(gè)病種患者聲音放大形成的輿論影響力，即出現(xiàn)一個(gè)問(wèn)題解決一個(gè)問(wèn)題，缺乏系統(tǒng)的解決思路。

　　楊?lèi)偺岬剑骸澳壳皝?lái)看，非系統(tǒng)性的解決能夠解決部分問(wèn)題，但是從全球角度講，如果能把政策形成合力，以一部法律的形式體現(xiàn)出來(lái)效果會(huì)更好?！?/P>

　　她呼吁，建立一種長(zhǎng)期的機(jī)制，促進(jìn)持續(xù)的研發(fā)投入，促進(jìn)診療服務(wù)和產(chǎn)品的持續(xù)供給，持續(xù)保障罕見(jiàn)病患者用藥可及性和可負(fù)擔(dān)性。

七成發(fā)達(dá)國(guó)家已對(duì)罕見(jiàn)病單獨(dú)立法

　　楊?lèi)偨榻B，截止到2021年，全球31個(gè)發(fā)達(dá)國(guó)家中，24個(gè)已經(jīng)對(duì)罕見(jiàn)病單獨(dú)立法，占77.4%。