【財(cái)新網(wǎng)】成骨不全癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，在國(guó)內(nèi)的發(fā)病概率約為一萬(wàn)五千分之一到兩萬(wàn)分之一，患者的骨骼像玻璃一樣脆弱，遇到磕碰就容易骨折，人們通常將這些患者稱(chēng)為“瓷娃娃”。按照人口比例計(jì)算，中國(guó)“瓷娃娃”應(yīng)在十萬(wàn)人以上。

　　自2009年起，瓷娃娃病友大會(huì)每?jī)赡昱e辦一屆。2025年8月8日至10日，第九屆瓷娃娃病友大會(huì)在廣州召開(kāi)?！暗谝粚么髸?huì)時(shí)，有媽媽抱著剛骨折的孩子問(wèn)我，‘他還能上學(xué)嗎’，當(dāng)時(shí)我特別沒(méi)有底氣回答這個(gè)問(wèn)題。”瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗在致辭中稱(chēng)，“但是今天，那個(gè)孩子就坐在臺(tái)下，他已經(jīng)上大學(xué)了”。