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五年兩失所,杭州小胖威利罕見病互助項(xiàng)目陷停辦危機(jī)

文|財(cái)新 蔣模婷,譚晨(實(shí)習(xí))
2023年09月14日 16:36
知名律師分析,只要沒有違反消防等各類房屋出租適用的規(guī)定,村委、派出所等機(jī)構(gòu)不能以多個(gè)殘障兒童居住為由要求終止租房合同。項(xiàng)目被叫停后,罕見病家長們找不到能替代的服務(wù)
資料圖:”小胖家園“里掛著小胖威利罕見病關(guān)愛中心的橫幅。圖:小胖威利官方公眾號

  【財(cái)新網(wǎng)】9月14日,在杭州,幾位家長被迫離開一個(gè)民間非營利“減肥項(xiàng)目”,這關(guān)乎患兒的生存質(zhì)量,甚至有可能危及生命安全。

  2023年初,李麗(化名)的9歲女兒體重逼近130斤,身高123cm,體檢查出糖代謝紊亂和脂肪肝?!昂⒆酉氡C鸵獪p肥?!贬t(yī)生警告。

  孩子不是無緣無故胖起來的。她患有普拉德-威利綜合征,俗稱小胖威利綜合征?;颊叩?5號染色體部分片段有先天性缺陷,進(jìn)而對發(fā)育、代謝、認(rèn)知和行為各個(gè)方面產(chǎn)生影響,最顯著的特征是1—3歲開始無法控制食欲。這種病目前無法治愈,只能通過注射生長激素、飲食控制、運(yùn)動(dòng)等方式改善病情。

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責(zé)任編輯:任波 | 版面編輯:劉春輝
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