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超半數(shù)重癥肌無力患者曾誤診 誰為新療法買單?

文|財新 周信達 滑昂
2024年06月18日 14:58
靶向免疫抑制劑新藥及細胞療法代表了重癥肌無力藥物治療的新風向,臨床在控制癥狀同時更側(cè)重減少藥物副作用,但仍缺乏有力的支付手段和多層次保障
資料圖:輪椅上的重癥肌無力患者。圖:視覺中國

  【財新網(wǎng)】家住河南商丘,今年32歲的王亞萍回想起自己罹患重癥肌無力以來的曲折求醫(yī)路,仍止不住嘆氣。

  2010年,王亞萍在蘇州昆山一家電子廠負責流水線計時,每天高負荷的工作強度和心理壓力讓她的身體逐漸發(fā)生變化。

  最早眼瞼下垂,必須用手捂著眼睛才能看清東西,后來發(fā)展到四肢綿軟,頭耷拉在胸前,甚至吞咽困難,有兩次喘不上氣?!耙詾橹皇怯X沒睡夠,直到突然癱倒在地上意識到自己得病了?!?/P>

  被工廠辭退后,王亞萍先是在商丘市的醫(yī)院誤診為病毒性腦炎、心肌炎,又在徐州遇到藥托被騙,輾轉(zhuǎn)近一年,最終在鄭大一附院確診。

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責任編輯:任波 | 版面編輯:鮑琦
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