【財(cái)新網(wǎng)】（記者 許雯）“像被抽走了所有元?dú)狻?，全身沒(méi)力、眼皮都抬不起來(lái)，去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院看病，有的要她查眼科，有的要她查心電圖，檢查結(jié)果卻一切正常。直到在昆明的三甲醫(yī)院，楊希（化名）被醫(yī)生告知自己得了一種罕見(jiàn)病：重癥肌無(wú)力。

　　眼瞼下垂、四肢無(wú)力、口齒不清，直至吞咽困難、無(wú)法呼吸……在全國(guó)，像楊希一樣飽受病痛折磨的重癥肌無(wú)力患者還有近百萬(wàn)。

　　重癥肌無(wú)力（英文名Myasthenia Gravis，簡(jiǎn)稱(chēng)MG)是一種自身免疫性疾病，在中國(guó)發(fā)病率約為0.68/10萬(wàn)，屬于罕見(jiàn)病。2018年5月，全身型重癥肌無(wú)力作為121個(gè)罕見(jiàn)病之一，被國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部門(mén)納入《第一批罕見(jiàn)病名錄》。